ERFA-gruppe
Interessegruppen stod i 2004/2005 bag et fynsk projekt støttet af Socialministeriets Tips- og Lottopulje til særlige sociale formål, med titlen:
Udvikling af ERFA-gruppe som grundlag for at forbedre uddannelsesmulighederne for unge med diagnosen GUA
Første del af projektet var et debatmøde for forældre d. 26. august 2004, for at forældre
kunne give et billede af, hvilke muligheder de ser, og hvilken viden de og deres børn har brug for.
Sammenfatningen af forældrenes udsagn, som kan læses herunder, medtages i
ERFA-gruppens arbejde og dannede baggrund for et seminar d. 30. oktober 2004 om
uddannelsesmuligheder for unge med GUA og lign. problematikker.
Som en udløber af seminaret var der d. 3. februar 2005 et temamøde for forældre:
Før og efter mit barn fylder 18 år, samt i maj 2005 en familietemadag i naturen.
ERFA-gruppen har derudover udgivet en rapport: Udviklingsstøttende Indsatser for unge med
Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Uspecificeret/
Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden.
Rapporten kan rekvireres ved henvendelse til mail@guu-gua.dk - den kan også hentes som pdf.fil
her.
ERFA-gruppen
Lumby Skole, afdelingsleder Michala Mandrup Larsen
UVC/Pårup Skole, afdelingsleder Erik Skøtt
UVC/Pårup Skole, kurator Kaj Jespersen
SFOC/Pårup Skole, SFO-leder Lars Urban Rasmussen
Enghaveskolen, afdelingsleder, Jeannie Møller
Enghaveskolen, udskolingslærer Birgit Nancke
ASV, funktionslærer, Lene Riisgård Nielsen
Baaring Højskole, forstander Bjarne G. Ottesen
Baaring Højskole, lærer Carl Henrik Mølgaard
Vejleder, UUO, Preben I. Andersen
Forældre: M. Kronstedt, A. Lundsgaard, M. Lundsgaard,
K. Nordborg-Løvstad, S. N. Madsen, B. S. Nielsen.
SEMINAR om uddannelsesmuligheder
for unge med GUA og lignende problematikker
- 30. oktober 2004
OPLÆG
GUU/GUA, Erfa-projektet og forældervinklen v. K. Nordborg-Løvstad, Interessegruppe for forældre til børn med GUU/GUA.
Broer eller barrierer - Overgang fra skole til voksentilværelse for unge med særlige behov v. fagkonsulent Preben Siersbæk Larsen, Undervisningsministeriet.
Ungdomuddannelsesvejledningen efter 1 august v. souschef Inger Bartholin, Ungdommens Uddannelsesvejledning Odense og omegn.
Vejldningsvisioner v. vejleder Peben I. Andersen, Ungdommens Uddannelsesvejledning Odense og omegn.
Udslusning fra specialskolen v. afdelingsleder Erik Skøtt, centerafdelingen v. Paarup Skole.
Problematikker i forbindelse med overgang fra grundskole til ungdomsuddannelse v. forælder Pia Davidsen, Odense.
Amtets Specialundervisng for Voksne v. afdelingsleder Lene Riisgård Nielsen, Amtets Specialundervisning for Voksne.
Helhedsorienteret indsats i særlige højskoleforløb v. forstander Bjarne Ottesen, Baaring Højskole.
Deltagere
Forældre, vejledere, politikere, samt repræsentanter fra kommuner, uddannelsessteder, opholdssteder og specialskoler.
I det første indlæg understregede interessegruppens repræsentant, at al erfaring viser, at prognosen for disse unges psykiske tilstand er afhængig af miljøet - dvs. at den positive indsats barndommen og ungdommen igennem er en afgørende faktor, også når det gælder muligheder for uddannelse og beskæftigelse. Bl.a. derfor anbefaler forældrene en helhedsorienteret individuel tilgang.
Preben Siersbæk Larsen fra Undervisningsministeriet gennemgik en række love, bekendtgørelser og vejledninger om uddannelse og vejledning. Han fremhævede særligt mulighederne for arbejdspraktik og fravigelser fra prøvebestemmelserne ved folkeskolens afgangsprøver, og gennemgik også muligheder for særlig støtte under videre uddannelse. Der er ikke krav om en gennemført folkeskoleuddannelse for at få adgang til ungdomsuddannelserne.
Ligeledes gjorde han opmærksom på de muligheder, der kan være for unge med særlige behov indenfor de kommunale ungdomsskoler.
Loven tilsiger, at der skal forefindes en personlig vejleder (tildelt efter CPR-nummer) placeret i UU-centrene, og at der i forbindelse med vurdering af den unges behov skal tages udgangspunkt i den unges livssituationen som helhed.
Preben Siersbæk Larsen konkluderede, at vi i Danmark har verdens bedste uddannelseslov og beskrev bl.a., hvordan man iflg. lovgivningen ikke udmåler hjælpen efter diagnosen, men ud fra beskrivelserne af den enkeltes funktionsvanskeligheder; Og hvordan de sociale koordinationsudvalg i kommunerne skal samarbejde med Arbejdsformidlingen (AF), når den unge skal udsluses til uddannelse eller job.
Flere forældre kunne dog replicere, at praksis på Fyn indtil nu ikke har stemt så godt overens med det lovmæssigt foreskrevne.
Souschef Inger Bartholin fra OUU, Ungdommens Uddannelsesvejledning Odense og omegn, beskrev hvilke konsekvenser lov 298 Om vejledning om valg af uddannelse og erhverv har for unge med særlige behov.
UUO har organiseret sig på få måneder og har fået en samarbejdsaftale i stand med Fyns Amts børne- og voksenskoler indenfor UUO's geografiske område.
Med de midler der er til rådighed for UUO, vil det imidlertid blive mere end svært at følge den enkelte person så langt som ønsket. Derfor er den enkelte kommunes indsats meget afgørende både nu og i fremtiden.
Loven sætter specielt fokus på unge med særlige behov og har samlet kuratorfunktionerne og vejlederfunktionerne under et. Preben I Andersen er fra 1. august udpeget som vejleder for bl.a. elever i centerklasser med vidtgående specialundervisning.
Preben I Andersen understregede i sit indlæg kommunernes medansvar og behovet for samarbejde mellem vejlederne og de kommunale sagsbehandlere. For hvis kommunen ikke kan se perspektiverne i vejledernes indsats, vil den ikke nytte meget. Det er jo fortsat kommunerne, som står for bevillingerne.
Ligeledes beskrev han, hvor vigtigt det er, at omverden (typisk arbejdsgiver/kolleger) får en ægte forståelse for den unges behov. Ellers kan det være svært at acceptere, at den unge har det godt i en arbejdssituation, som man ikke selv ville kunne acceptere.
Afdelingsleder Erik Skøtt fra centerafdelingen v. Paarup skole gennemgik en model for, hvordan man vha. en hensigtsmæssig manual for udslusning fra specialskolen kan sikre den nødvendige individuelt tilpassede sagsbehandling.
Eleven er under sin skolegang tilknyttet kontaktlærere, som årligt beskriver elevens udvikling og lægger pædagogisk handleplan, og i de ældste klasser gøres en særlig vejledningsindsats. Elevens udvikling, resurser, praktikerfaring etc. er derfor kendte, og denne samlede profil af eleven kan anvendes direkte i den videre vejledning efter grundskolen.
Erik Skøtt redegjorde for, hvordan man nøje bør sikre at alle involverede, og specielt eleven, ved hvornår og hvorfor der skal ske hvad, hvor, sammen med hvem, og hvordan; Så hverken mening, mål eller strukturer glider ud af synsfeltet undervejs og efterlader eleven i kaos.
Forælder Pia Davidsen kunne i sit indlæg bl.a. fortælle, at resurseprofilen, som jf. loven skal udvikles for hver person, op til nu ikke er blevet brugt i sagsbehandlingen i Odense Kommune. Ligeledes havde hun erfaringer med, at kommunen ikke forberedte sig til at kunne give de unge et passende tilbud efter det fyldte 18. år.
Pia Davidsens anbefaling var derfor klar: Det er nødvendigt, at man som forælder/værge fastholder et samarbejde med kommunen, med fokus på at sikre den nødvendige kontinuitet for den unge.
Odense Kommunes nys indførte overdragelsesudvalg er derfor et spændende tiltag, idet formålet med dem netop er betids planlægning og kontinuitet.
Afdelingsleder Lene Riisgård Nielsen fra ASV, Amtets Specialundervisning for Voksne - Odense, fortalte om "Den 3-årige grunduddannelse" for unge med særlige behov. ASV ar særlige små hold, og undervisningen omfatter udover det faglige både områderne "bo", "arbejde", beskæftigelse" og "fritid". Lene Riisgård Nielsen bemærkede i den forbindelse, at man i undervisningen på ASV fokuserer specielt på voksenidentiteten.
Forstander Bjarne Ottesen fra Baaring Højskole fortalte bl.a. om forskellige højskoleperspektiver og om behovet for politisk at skabe handlerum. Han anbefalede inklusion af de unge, til forskel fra integration, og undrede sig efter mange års arbejde indenfor området over, at vi i Danmark efter en længere periode med højkonjunktur ikke har magtet at skabe bedre forhold for personer med særlige behov, end tilfældet er.
MF Martin Lidegaard kommenterede til debatten, at timingen lige nu er rigtig, ift. at sikre fokus på området i forbindelse med strukturændringen i den offentlige sektor. Det er ønsket fra politisk side at blive præsenteret for flest mulige konkrete løsningsforslag til implementering. Martin Lidegaard opfordrede tillige til at optage dialog med fagforeninger mhp. at påvirke hen imod et rummeligt arbejdsmarked.
Den afsluttende debat samlede sig om, hvordan der skal arbejde videre med området. Der var enighed om, at vejen frem er en individuel helhedsorienteret indsats, sådan som loven jo allerede forskriver det. Kort kan man konkludere, at der er brug for, at både politikere, forvaltninger, uddannelsesorganisationer og forældre samarbejder og på alle niveauer ser muligheder frem for hindringer.
Følgende punkter blev under den afsluttende debat skrevet op på storskærmen.
Hvad skal vi arbejde med?
Kommunerne
- Kvalitet og rummelighed i de tilbud, der er for børn med særlige behov
- Se muligheder i stedet for begrænsninger
- Gøre brug af de resurseskemaer, der er udviklet til at styre forløb efter 18-års alderen
- Større ekspertise igennem de større kommuner
ERFA-gruppen
- Afdække hvilke muligheder der findes igennem SU-klippekortet
- Faktuelle uddannelsesmuligheder fremover
Uddannelsesinstitutioner
- Inddrage erfaringer fra forskellige uddannelser/eksperter i det videre forløb
Politikere
- Bruge den kommende reform til at få fokus og indflydelse
- Arbejde for at få genindført Den Frie Ungdomsuddannelse
- Få indført et særligt SU-klippekort
- Påvirkning af arbejdsmarkedets parter til samarbejde
FN's standardregler om lige muligheder for handicappede, 1993, regel nr. 6, punkt 3: " Forældregrupper og organisationer af mennesker med handicap bør inddrages i uddannelsesprocessen på alle niveauer ".
Forældredebat om forbedring af uddannelsesmuligheder
for unge med GUA og lignende handicaps
- 26. august 2004
Sammenfatning af forældrenes udsagn.
Hvordan skabes det optimale forløb for disse unge i alderen 12-25 år - muligheder og behov?
Forældrene peger på en individuel tilgang til hver person som det vigtigste fokuspunkt overhovedet.
Selvom børnene har nogle grundlæggende vanskeligheder til fælles, er der stor forskel på hvert barns kompetencer, potentialer og særlige behov.
De fleste forældre er optimistiske på deres børns vegne og forventer, at de kan få et liv meget tæt på det normale, hvis de får den støtte, de har brug for.
Dette gælder især i barndoms- og ungdomsårene, men næsten alle regner med, at deres børn vil have brug for livslang støtte i en eller anden form.
Samtidig peger forældrene på, at de unge ligesom alle andre har behov for en tilværelse som aktiv yder i samfundet.
Nogle forældre (12 % af de deltagende*) anser det dog for meget lidt sandsynligt, at deres børn vil kunne klare fx uddannelse, job og eget familieliv - selv med støtte. Pga. deres handicap er disse børn så følelsesmæssigt sarte og har så store sociale og faglige vanskeligheder, at forældrene kan have svært ved at forestille sig, hvordan de på nogen måde skal klare sig som unge og voksne. Det kan altså forventes, at en gruppe af disse børn vil have behov for meget specialiserede tilbud og være i særlig fare for social marginalisering.
Forældrene ser begyndelsen til børnenes succesfulde liv i en rummelig skole, der støtter børnenes udvikling af ansvar for egen læring i så høj grad som muligt - både socialt og fagligt - således at børnene får redskaber til socialt samvær og personlig udvikling. Rammerne må kunne leve op til børnenes særlige behov for struktur og særlig støtte til udvikling af evnen til selv at strukturere.
Forældrene understreger derfor nødvendigheden af specialskoler/centerklasser, men ønsker også opkvalificering af folkeskolens lærere og pædagoger samt de fysiske rammer i folkeskolen, så de børn som kan profitere deraf får mulighed for deltidsintegration i normalklasser henholdsvis enkeltintegration i en normalklasse i barnets lokalsamfund.
Forældrene fremhæver, at disse unge er særligt udsatte, hvis der forekommer perioder med ventetid på et passende tilbud af en eller anden art. Pga. deres stærkt øgede risiko for at udvikle depression og psykotiske episoder (som medfører forværring af den helbredsmæssige prognose) kan selv relativ kort tid være helbredstruende aktuelt og på sigt.
Derudover kan den sociale belastning medføre, at den unge - pga. kombinationen af kedsomhed, ensomhed og vanskeligheder med at skabe og vedligeholde sociale relationer - opsøger "kammeratskaber" i kriminelle miljøer eller fristes til misbrug.
Det må derfor meget alvorligt tilstræbes at undgå inaktive perioder.
De fleste forældre ser udvikling af efterskoletilbud, ungdomshøjskole eller lignende brobygning til ungdomsuddannelse som både en mulighed og en nødvendighed. Det er forældrenes vurdering, at selv om en del af de unge har gode faglige kompetencer, vil de fleste ikke kunne klare sig socialt og personligt under almindelige forhold. De behøver først og fremmest tid og særlig støtte til at udvikle sig.
Forældrene efterlyser en helhedsorienteret indsats og vurderer, at der vil være brug for specielt tilrettelagte handleplaner med individuelt tilrettelagte uddannelsesforløb, individuelt tilpassede jobs, evt. beskyttede værksteder, individuelt tilpassede botilbud i form af fx støttet bofællesskab/opgang/kollegium, samt for de fleste en eller anden grad af støtte i forbindelse med fritidsaktiviteter samt støtte til at skabe eget netværk.
Forældrene nævner herunder vigtigheden af, at den unges økonomi altid er sikret, og efterlyser et for alle tydeligt sikkerhedsnet.
Forældrene forslår også, at der som en del af indsatsen gives mulighed for, at de unge kan bevare tilknytning til aflastningsfamilier/aflastningssteder, efter at de er fyldt 18 år.
Forældrene vurderer, at det er nødvendigt, at en kurator/kontaktperson rent praktisk går ind og støtter den unges frigørelse fra forældrene. Forældrene ved ikke selv, hvor de skal henvende sig, og hvad de skal gøre for at hjælpe den unge videre med uddannelse, job, bolig etc. Og på trods af behovet for at frigøre sig, vil den unge sjældent kunne magte processen uden støtte udefra.
Der peges også på behovet for specialuddannede studievejledere og mulighed for coach-ordninger på uddannelsesstederne.
Som forbedring af uddannelsesmulighederne for disse unge anbefaler forældrene fx oprettelse af centerklasser på gymnasier, handelsskoler, tekniske skoler og lignende, og særlige støtteordninger, der muliggør gennemførelse af et almindeligt ungdomsuddannelsesforløb.
I forlængelse deraf foreslås mulighed for forlænget studieforløb med individuelt tilpasset støtte.
Forældrene forestiller sig derudover, at en del af de unge ville få bedre uddannelsesmuligheder ved oprettelse af særlige lærepladser med mesterlære, samt en specielt tilrettelagt ungdomsuddannelse (fx ASV).
Dertil anser forældrene det for nødvendigt at opsøge og evt. opdyrke et anderledes rummeligt arbejdsmarked og - miljø, hvor nogle af de unge ville kunne rummes og være en resurse.
For at give de unge en studiesituation så nær det almindelige som muligt, foreslås indførelse af et særligt pædagogisk/psykologisk SU-klippekort, der kan bruges til alle uddannelser. Kortet skal forstås som en forlængelse af den ordinære SU, evt. med forhøjet ydelse.
For nogle af de unge kan forlængede revalideringsforløb, eller i perioder mulighed for midlertidig pension, dog være et mere passende alternativ.
Forældrene peger også på, at den unge bør kunne vælge mere end én måde at bo på. Både boform og geografisk placering må være et valg mellem flere muligheder, ligesom boformen og støttetildelingen må kunne tilpasses løbende, så den svarer til den unges aktuelle behov.
Videnscenter
For at sikre at viden ikke går tabt samt fortsat udvikling på området, foreslår forældrene, at der oprettes et videnscenter for personer med GUU/GUA, ADHD/DAMP og lignende handicaps. Dette videnscenter bør samle viden om såvel den nyeste forskning på området samt undersøge og formulere behovet for forskning. Centeret bør formidle kontakt og information samt tilbyde vejledning og specialrådgivning til såvel forældre som offentlige og private aktører på alle niveauer indenfor fx områderne behandling, pædagogik, undervisning/uddannelse, beskæftigelse/arbejde, botilbud/botræning, støtteordninger, aflastningsordninger, handleplaner etc.
Forældre er en resurse - der også har brug for støtte
Forældrene ser sig selv som en resurse, der kan bidrage positivt til at løse situationen omkring den unge. Først og fremmest med viden om deres barn og ved at være engagerede, tålmodige rollemodeller med vilje til samarbejde.
Forældrene prioriterer samarbejdet mellem "systemet", forældrene og den unge meget højt, og har et stort ønske om at "systemet" også vil gøre det.
De har for at kunne løfte deres egen opgave brug for et velfungerende samarbejde med "systemet" i offentligt regi, det være sig børnepsykiatrien, specialskolen, den kommunale sagsbehandler o.a. Og de har løbende brug for vejledning, supervision og kurser/forældreuddannelse - og ligeledes søskendekurser.
Derudover fremhæves aflastning, der kan sikre tid og kræfter til øvrige børn/familien/ægtefællen, som et vigtigt indsatsområde på lige fod med bevilling af dækning af tabt arbejdsfortjeneste efter behov, for at sikre familiens generelle sociale stabilitet.
Forældrene nævner også deres eget behov for at kunne løsrive sig fra den unge og vide, at der er nogen til at tage over for forældrene. Forældrene efterlyser en sund balance mellem den støtte, de kan give den unge, og den unges afhængighed af sine forældre. Forældrene nævner ligeledes, at de selv kan have brug for hjælp til løsrivelsen evt. i form af vejledning.
På sigt er det derudover vigtigt for forældrene ikke at skulle bekymre sig om, hvad der bliver af deres voksne børn, når forældrene en dag ikke er der mere.
Det offentlige systems behov - set fra forælderside
Forældrene oplever meget konkret, at de offentlige systemer har brug for at trække på forældrenes viden og resurser for at løse opgaverne omkring børnene/de unge. De opfordrer derfor meget til en høj grad af inddragelse af forældre/netværk.
Forældrene bemærker, at den unges forløb også er afhængig af "systemets" vilje og evne til samarbejde, samt om de enkelte aktører formår at udnytte mulighederne i den unges netværk.
Rent praktisk foreslår forældrene, at det offentlige fast tilknytter én kontaktperson, der følger barnet/den unge.
Forældrene efterspørger i den forbindelse en tydeligere afklaring af ansvarsområder indenfor det offentlige, samt tilpasning af en glidende overgang mellem barn-voksen indenfor psykiatrisystemet, sagsbehandlingssystemerne samt diagnosesystemet (p.t. anvendes det internationale diagnosesystem ICD 10). Forældrene anfører i tilknytning dertil, at tildeling af øremærkede resurser vil kunne fundere en klarere og mere effektiv indsats for disse unge.
* Denne andel forventes dog reelt at være noget større, da man må antage at en del forældre ikke deltog i debataftenen begrundet i, at de ikke kunne mobilisere overskud dertil, og at dette fortrinsvis drejer sig om forældre til den svageste gruppe af disse børn/unge.
|
